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                                       Lic. Luís Alberto Domínguez 

 

                                Discapacidad

 

  

Introduccion
Es el interes de esta pagina poder compartir con ud. algunos conceptos y experiencias en lo relacionado con el tema de Discapacidad Mental. En este recorrido de mas de 20 años cada vez más uno cree que el trabajo aunque tenga que atravesar muchos obstaculos es posible y vale la pena el esfuerzo cotidiano. Cada vez más se hace necesario acordar con terminologías universales para el tema de los diagnósticos, para que todos podamos entender de que estamos hablando. Es importante sobre todas las cosas la orientación y contención de la familia, de quien en gran medida depende el acompañar los logros y el futuro de su hijo. Ya sabemos que las coberturas sociales cada vez nos dejan sin posibilidades de subsistencia a nivel Institucional, solo hoy contamos con nuestros recursos profesionales de los cuales debemos valernos para enfrentar esta crisis axiopatológica (patología de los valores). Por tal motivo la formación sigue siendo la unica respuesta, trabajando sobre todo con temâticas que apunten a la prevención.

Concepto de Discapacidad
Llegamos al mundo con una carga genética, que determina las potencialidades que vendran, estas potencialidades cuando el niño aprende a utilizarlas se transforman en capacidades. El recien nacido por su estado de inmadurez biológica, necesita para sobrevivir, del cuidado, la alimentación, el afecto; la satisfación de estas necesidades basicas lo llevan a adquirir una conducta dependiente de su madre, creando al decir de Bowlby conductas de apego. Mediante el aprendizaje el niño transforma el potencial en capacidad para ello es necesario un medio ambiente muy rico en estímulos. Muchas veces por causas endógenas o exógenas aún no del todo conocidas una persona nace con algun déficit de ese potencial que puede ser detectado inmediatamente o llevar algunos años percibirlo, al nacer un niño con deficiencia, el contraste entre el hijo esperado y el que acaba de nacer afecta a los padres por el luto de la perdida del hijo imaginario. Estaremos ante la presencia de una persona con capacidades y discapacidades para tal o cual función.
Las personas van desarrollando sus posibilidades y compensando lo que no pueden mediante los estimulos recibidos del exterior, cabe el ejemplo de la persona no vidente que desarrolla enormemente el sentido del oido y olfato.
El termino discapacitado es un rótulo impuesto desde los grupos sociales, que engloban, califican y discapacitan; lo cual surge del desconocimiento acerca de estas personas y sus posibilidades. Lamentablemente con el tiempo uno descubre que los profesionales de la salud y los docentes especiales, no estan inmunes a repetir este fenomeno. Este ordenamiento esta hecho en forma desparejo, desigual y por jerarquías. Y en el, los distintos son inferiores y marginados. Esta marginación estuvo presente en todas las civilizaciones. El hombre desde tiempos remotos se ha interesado por conocer y tratar de entender todo aquello que le rodea, inclusive a sí mismo, y esta fué y es una de las tareas más complejas, debido al compromiso afectivo que requiere ser el objeto de su propio estudio. Y debera descubrir que aunque es capaz de aprender y acceder al conocimiento, muchos serán los interrogantes que quedaran a oscuras y que por tanto ha de temer. Entre los temores que lo invaden, hay uno que le resulta particularmente angustiante y es el de perder la razón, su don más preciado, aquel que lo eleva sobre el resto de los demás seres que habitan el universo. Tal vez, ese temor fue el que impulsó a confinar y encadenar al enfermo mental para despues, mucho despues animarse a quitarle las cadenas e intentar comprenderlo. Además de la medicina otras disciplinas se acercaron a este enfermo, la psicología , el psicoanálisis, la fenomenología y empezaron a prestar aténción al infortunado neurótico, en estado menos grave que el psicótico en cuanto a su alejamento de la realidad, pero sin embargo invalidante como aquel a veces y tan angustiantemente limitado siempre. Estas disciplinas se manejaron de manera aislada hasta que decidieron aunar esfuerzos, surgió entonces la necesidad de la prevención, la busqueda del mal antes que se instale, ir de la atención de los adultos, a los adolescentes, los niños, las parejas, hasta llegar a la guia y atención de las embarazadas incluyendo la divulgación dentro del nucleo social, esta prevención, se encuentra fente a esta tendencia que tan bien enuncia Freud "en El malestar en la cultura" donde plantea que el verdadero destino de la especie humana está en responder la pregunta de si logrará el desarrollo de la cultura dominar el mal funcionamiento de la vida comunitaria, determinado por el instinto humano de agresión y de autodestrucción (planteo cada vez más vigente).
En las Instituciones y Hospitales psiquiatricos se ve de manera muy clara como manifiesta Basaglia, la violencia ejercida por aquellos que estan de parte del sistema, sobre aquellos que se ecuentran colocados irremediablemente bajo su dominio. La familia, la escuela, la fabrica, la universidad, el hospital, son instituciones basadas en una clara distribución de papeles: la división del trabajo, donde se expresa generalmente una relación de opresión y de violencia entre el poder y el no poder, como modo del disfuncionamiento.
Esta situación de diferencia de poder y de capacidad se establece muchas veces con los niños joves discapacitados inspirando estos ultimos emociones especiales de variado signo, como ser: curiosidad, làstima, rechazo, agresividad, sentimiento de culpa, emociones que imposibilitan el trabajo terapeutico.

La Familia
El nacimiento de un nuevo ser trae aparejado en los padres, espectativas, ilusiones, y fantasias que se iran manifestando, apenas producido el alumbramiento y en el trascurso del desarrollo. Algunos de los temores más angustiantes de la pareja embarazada es si su hijo nacerá normal. Cuando el niño ha nacido con alguna complicación aparece una doble conmoción: por un lado por el estado de salud del niño y por otro por la frustración y desilución de las espectativas. Los sentimientos de culpa seran una gran carga, sobre todo, en la madre, que se echará la culpa a si misma, al marido o al médico. Cuando ese niño padece una enfermedad o discapacidad, la conducta de apego suele manifestarse con mas fuerza aumenta la dependencia, los padres al estar preocupados y más asiosos crean un vinculo menos gratificante y más tenso.
Hay ante el nacimiento de un hijo con problemas distintas faces de duelo por las que deben pasar sus progenitores. La primera es de PARALIZACION comenzando cuando conocen el diagnostico, al cual se niegan a aceptar y piensan en una equivocación médica.
La segunda fase comienza con el ENOJO que crea la aceptación del diagnostico, comienzan las interminables busquedas de profesionales o instituciones que ratifiquen que el diagnostico anterior era un error, la confirmación les produce enojo frustración y rabia contra los profesionales, por no sentirse entendidos. Son rasgos de esta fase el llanto, y las acusaciones. Con una gran tendencia a dedicarse de lleno al hijo y a descuidar todo lo demás como: tareas domesticas,la atención a los otros hijos, conyuge, se abandonan las actividades recreativas y sociales, los proyectos propios. Es común que haya insomnio y perdida de apetito e incapacidad para pensar en el futuro. Suelen interpretar la enfermedad de su hijo como un castigo o una puesta aprueba, convencidos de que alguien debe ser responsable acusan al conyuge, a los padres o a ellos mismos, cayendo en autorreproches y autocastigos.
La tercera fase en la de la DESESPERANZA sienten que no puedn hacer nada, caen en la apatía, en el abandono de ellos mismos y su hijo, se pierde la voluntad, el deso de lucha, con frustración de las ilusiones y profunda tristeza.
Llega la cuarta fase que es de ACEPTACION si el duelo sigue un curso favorable los padres reconocen y aceptan el problema en forma gradual, reconociendo los limites y las posiblidades.
El niño con dificultades es un ser que participa en las tradiciones, gustos, deseos, temores, agresiones y costumbres que hacen a la cultura. Deberá enfrentarse con su vulnerabilidad y de como ésta se trata en su medio. La vulnerabilidad lleva a la sobreprotección que simpre limita el desarrollo del niño. Los padres suelen muchas veces actuar como un sistema cerrado con dificultades para el cambio.
Al tener noticias de la discapacidad del niño la triada padre-madre-hijo trata de organizarse con un refuerzo intenso del vinculo entre madre y el hijo y un paulatino distanciamiento de los vinculos padre-madre y padre-hijo. Esta mutua demanda madre-hijo, la lleva a distanciarse del hombre-esposo y a quedar atrapada en un vinculo asfixiante y limitante para ambos miembros de la díada, de la cual la madre no es consciente, creando en la misma una gran insatisfacción nunca completada por las devoluciones del niño enfermo. De esta manera el padre queda resignado y no rescata de esta situación a su mujer, siendo la madre la vos del hijo y el padre verá dificultado el ejercicio de su rol, el hijo los une y los separa al mismo tiempo. La función del padre es un reaseguro para la inserción de su hijo en la sociedad, pero si se sustrae potenciará el deficti del niño, para lograr un cambio tendra que pasar de la postura masculina hacia la paterna, entendiendo por paterno no solo aquel que protege sino alguien que es capaz de sostener al niño y a su madre creando un corte y redefiniendo el vinculo.
Los hermanos del niño discapacitado pueden tener sintomas o problemas, como trastornos de conducta, problemas de aprendizaje, negativa a ir a la escuela, facil irritabilidad, depresión, ansiedad frente a la dificultad de la familia. Muchas veces los padres, deciden tener otro hijo rapidamente como una forma de subsanar sus penurias, viendo al nuevo bebé no solo como un reemplazante sino la reparación del que etá enfermo evitando sin saber el duelo (sobreprotección, rechazo y aceptación). Podemos concluir que es fundamental que los padres tomen conciencia que todos estos sentimientos negativos hacia el bebé discapacitado son lógicos y forman parte de un proceso que culmina con la aceptación de la realidad, para acceder a este logro necesitan del apoyo y ayuda profesional, no solo para ocuparse del problema de su hijo y ayudarlo en su desarrollo, sino tambien para llevar adelante su propia vida.

Hacia un posible abordaje terapeutico:
La falta de material bibliográfico por nosotros conocido sobre formas de abordaje terapeutico sean estos psicológicos o psicoanalíticos, nos platea la necesidad de ir pensando y teorizando, sobre la forma particular de tratamiento para algunos casos específicos, en los cuales; por características peculiares a la problematica que padecen, se hace necesario una atención particularizada en un contexto diferente: el domicilio del paciente en un comienzo, junto al grupo familiar si es necesario.
Esta modalidad asistencial la venimos realizando y pensando desde 1990 los licenciasdos Graciela De Candia, Maria Alejandra Medina, Carlos Cilento y Luis Dominguez, habiendo publicado el material en un libro y presentado en varios congresos.
Este accionar terapéutico lo hemos denominado A.V.A. Abordaje Vincular Ambulatorio, abriendo asì de esta forma la posibilidad de ampliar la gama de recursos institucionales, como asî tambien la atención privada, fuera de su contexto habitual: el consultorio. Retomando la tradicional costumbre ya en desuso en las grandes urbe, que caracterizaría al "medico de cabecera de la familia" para adaptarla a una nueva situación y un objetivo diferente. Esperamos que estas ideas sean disparadoras para otros.

Desarrollo:
Haciendo un recorrido histórico, vemos que no es facil el lugar que venimos a ocupar en el mundo y que en todos los tiempo la sociedad le ha otorgado al niño un status no muy privilegiado aunque se diga lo contrario. Nos plantea Mannoni que la misión del niño consiste en reparar el fracaso de los padres, e incluso en concretar sus sueños perdidos.
Cuando un integrante de la sociedad presenta una discapacidad, o alguna problematica, ya sea este niño o adulto, inmediatamente queda descalificado y afuera de esta ardua y dura carrera que es la vida. ¿será porque no produce?. Se ternina aplicando una segregación, que golpea a un número cada vez mayor de pacientes o habitantes según el grado de industrialización del pais.
Ojos que no ven, corazón que no siente. ¿Sera que nos duele a nuestra vista ver sufrir a los otros?. O seguramente hay razones más profundas y complejas.
Los avances en el mundo a través de nuevas tecnologías cada vez más sofisticadas van a pasos agigantados, no obstante paradogicamente mueren millones de personas por día debido a falta de alimento y de condiciones humanas para vivir, o mejor dicho sobrevivir. ¿De que será indicador este crudo dato?. ¿Esto será el crecimiento?.
Referente a nuestro campo es importante que nos podamos plantear: ¿Iran progresando y creciendo en su desarrollo las modalidades terapeuticas, se iran modificando?. Es probable que llegue el día en que seamos atendidos por una compleja y sofisticada computadora. ¿Pero esto aumentará la calidad de la atención?.
Podemos ver como anteriormente, o al menos eso sería nuestro deseo, la modalidad terapeutica para patologías severas consistía en la internación, reclusión, encierro y aislamiento del paciente de su familia, creando un medio hospicial que agrega sus propias complicaciones al mejor modo de los suplicios.
Es muy importante como lo plantea el psicoanálisis poder escuchar y comprender al paciente como un sujeto nacido por el deseo, ya que en muchas oportunidades, no solo la familia, sino tambien los profesionales lo integran como objeto de cura en sistemas diversos de recuperación despojandolo de toda palabra personal.
En la actualidad las tendencias modernas terapeuticas han modificado el modo de abordaje, incluyendo a la familia y no aislando al paciente de la misma, no sacrificando a este para mantener el equilibrio del resto.
Nociones como las de chivo emisario, portavoz, emergente, depositario, han dado un cambio de la visión del proceso de enfermar, siendo este comprendido como un fenomeno de interacción grupal historico familiar. De ahi lo de rastrear la história en las tres generaciones.
El resultado de la enfermedad mental depende de que se le pueda dar, o no al sujeto la posibilidad de utilizar la palabra y mediante ella poder traducir su desorden de manera de hacer entendible lo poco ordenado y confuso. Si este recibe como muchas veces ocurre, como única respuesta a su angustia el silencio de un profesional que sabe lo que tiene y no lo necesita oir, no le queda otro remedio que desaparecer como sujeto hablante y así quedar sepultado en una calsificación nosografica estanca que brinda más seguridad al terapeuta.
El enfoque de Comunidad Terapeutica posibilita que el paciente sea abordado multidisciplinariamente, buscando las estrategías pertinentes al caso en un mismo ambito institucional, tratando de lograr la complementación para evitar la reproducción de los signos patognomónicos que definen a este tipo de enfermedad, que son la disociación, la fragmentación y la indiscriminación.
Desde la experiencia concreta nos hemos encontrado con ciertos tipos de pacientes que presentan una marcada y prolongada simbiosis , que rechaza todo tipo de propuesta terapeutica convencional, no pudiendo estos ni sus familias adaptarse a encuadres que impliquen un compromiso donde quede expuesta y amenazada la continuidad de este supuesto equilibrio endogámico. Haciendose necesario como modalidad un tratamiento en el cual el terapeuta debe ser quien tiene que trasladarse para atender al paciente y grupo familiar en su contexto.
Este modelo nos permite abrir una brecha entre estos humanos sufrientes y el estancamiento familiar circundante.
Nuestro objetivo consiste en una busqueda de cambio frente a la tarea de atención en salud mental, en cuanto a ampliar la posibilidad de asistencia de dichos pacientes y a su vez investigar a partir de la experiencia concreta, para aprender de ella.

Algunos conceptos teóricos:
La fundamentación teórica sobre la cual asentamos el Abordaje Vincular Ambulatorio nos lleva a utilizar recursos tanto psicoanalíticos como psicológicos, tratando de salvar los obstaculos y contradiciones que trae aparejada la articulación de los mismos.

Partiendo del concepto de Simbiosis, que significa sim: con y biosis: medio de subsistencia, y tomando autores como Winnicot (estructura unitaria), Mahler (separación individuación), Sami Ali (espacio de inclusiones recíprocas), vemos como estos pacientes encuentran obturada sus posibilidades de desarrollo subjetivas, debido a estar fijados en esta función primaria indiscriminda. Se requiere a traves de la creación de un vinculo terapeutico inducir un parto simbólico, recreando así un ambiente en el cual se pueda dar un nacimiento psicológico, ya que parece que esto no ha sucedido en estos pacientes gravemente perturbados. Así se requiere resaltar la necesidad de establecer un "holding" que permita la evolución y el pasaje de la dependencia a la independencia. Desde esta optica vemos una falla central en este "sosten", posibilitado por la función materna que lleva a un amalgama que impide el proceso de dicriminación yo-no yo.
Estaríamos hablando de un espacio, espacialidad incosciente narcisistica originaria por excelencia, donde ninguna de las polaridades que luego van originando la vida del psiquismo estan vigentes, como ser yo-no yo, sujeto - objeto, interno - externo, ninguna está constituida. En otras palabras en este espacio de inclusiones recíprocas la madre incluye al hijo como una parte de sí, y el hijo incluye a la madre como una parte de su propio cuerpo.
Esta modalidad terapeutica permitiría la introducción de un otro en esa relación dual proponiendo un principio de desprendimiento a través de una busqueda de apertura hacia el afuera. Esta función implicaría una doble acción terapeutica, donde por un lado se debe sostener la desorganización que ha de invadir al paciente y por otro contener la angustia materna.
La interacción en el nucleo familiar ha de requerir del terapeuta una función de reparentalización en donde se deberá reparar y apuntar a modificar las funciones parentales perturbadas.
Este grado de exposición hace que se pongan en juego múltiples trasferencias que obligarían al terapeuta a efectuar una suerte de "slalon situacional" que lo eximade esas proyecciones masivas buscando la elaboración de las mismas, evitando la actuación, la cual se puede manifestar en favor de las resistencias, a traves de llegadas tardes, ausencias y cualquier otro tipo de rompimiento del encuadre por parte del terapeuta. Por tal motivo es muy importante la supervisión del trabajo.
Hemos observado que este tipo de abordaje sería una manera de no quedar anulados nosotros desde la inserción institucional tradicional, quedando a la espera de un paciente que por su problematica no va a poder venir hacia nosotros en busca de ayuda. Por tal motivo somos nosotros los que tenemos que ir hacia él para poder crear alternativas en este interjuego del adentro y del afuera.

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